PREMESSO CHE
La Sclerosi Sistemica (o Sclerodermia Sistemica) è una malattia rara autoimmune del tessuto connettivo, a decorso cronico e progressivo, che può coinvolgere la cute, il sistema vascolare e diversi organi interni, quali polmoni, cuore, reni e apparato gastrointestinale.
Secondo la Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS (LISS), la patologia colpisce con maggiore frequenza le donne (circa sette volte più degli uomini) e si manifesta con sintomi gravi e invalidanti, tra cui il fenomeno di Raynaud, indurimento cutaneo, affanno, dolori muscolari e stanchezza cronica.
Nel 90% dei pazienti questa malattia si caratterizza con il fenomeno di Raynaud, cioè il restringimento dei vasi sanguigni capillari di mani e piedi, che diventano freddi, insensibili, pallidi e successivamente violacei. Mani fredde e dita viola, pelle dura, fiato corto, dolori muscolari e stanchezza cronica sono i primi sintomi della sclerosi sistemica.
CONSIDERATO CHE
La diagnosi precoce è fondamentale per rallentare il decorso della malattia, ma risulta spesso tardiva a causa della complessità dei sintomi e della scarsa conoscenza della patologia, sia tra la popolazione sia tra i professionisti sanitari non specialisti.
Le persone affette da Sclerosi Sistemica incontrano notevoli difficoltà nel riconoscimento dell’invalidità e nella compatibilità tra stato di salute e attività lavorativa, specie durante i cicli di terapia domiciliare o ospedaliera.
la Regione Lombardia, ha recepito il Piano nazionale per le malattie rare, ma non risulterebbero pubblicamente disponibili dati aggiornati e specifici relativi ai pazienti affetti da Sclerosi Sistemica sul territorio regionale
RILEVATO CHE
L’assenza di dati aggiornati e trasparenti sul numero dei certificati di malattia rara, dei pazienti in trattamento e del tasso di mortalità rappresenta un limite alla programmazione sanitaria e all’individuazione di percorsi assistenziali dedicati.
La disponibilità di tali informazioni consentirebbe di migliorare la pianificazione dei servizi sanitari, la formazione del personale medico e l’eventuale estensione delle tutele lavorative, anche attraverso forme di smart working o flessibilità oraria per i pazienti sottoposti a terapie continuative.
VISTO CHE
La Sclerosi Sistemica rappresenta una delle malattie rare più gravi e invalidanti, ma anche una delle meno conosciute. In Lombardia, come nel resto d’Italia, centinaia di pazienti e famiglie convivono quotidianamente con una condizione che limita fortemente la qualità della vita, senza disporre di un’adeguata rete di sostegno sociale, psicologico e lavorativo.
È necessario che la Regione si faccia promotrice di un’azione concreta di riconoscimento e visibilità per queste persone, potenziando la raccolta dati, favorendo l’accesso uniforme alle cure e sostenendo percorsi di inclusione lavorativa compatibili con la malattia.
INTERROGA IL PRESIDENTE DELLA GIUNTA REGIONALE, LA GIUNTA REGIONALE e L’ASSESSORE COMPETENTE PER SAPERE
1) Quanti certificati di malattia rara per Sclerosi Sistemica risultino emessi in Lombardia, distinti per anno e per ASST di riferimento;
2) Quanti pazienti lombardi risultino attualmente in terapia attiva per Sclerosi Sistemica presso strutture pubbliche e private accreditate del SSR;
3) Quale sia il tasso di mortalità registrato in Regione Lombardia negli ultimi cinque anni per i soggetti diagnosticati con Sclerosi Sistemica;
4) Se la Regione intenda attivare un monitoraggio dedicato sulla patologia nell’ambito del Registro Regionale delle Malattie Rare;
5) Se la Giunta intenda valutare misure di sostegno ai pazienti, anche mediante protocolli con le associazioni di riferimento (quali la Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS) o attraverso proposte legislative per favorire il lavoro agile nei casi di patologie croniche rare.